كان من المفترض أن يموت طفلهم – ماذا الآن؟

رعاية الحب: من المتوقع أن يموت الطفل الحبيب في شهور حياة لعقود. ماذا الآن؟

الآن في الستينيات من العمر ، يحتاج والداها المريضان إلى الرعاية أيضًا

Tom و Maryjane Famulari هم نوع الأشخاص غير العاديين الذين تقرأ عنهم وتفكر فيهم يجب أن يكونوا ملائكة. هذا بالتأكيد ما كنت أعتقده قبل 23 عامًا عندما كان لي شرف مقابلتهم ورواية قصتهم. كان عمري 22 عامًا ، تخرجت للتو من الكلية وأعمل كمتدرب في الجامعة واشنطن بوست. كان Famularis زوجين محبين من ولاية ماريلاند ، كلاهما يبلغ من العمر 40 عامًا. كان لديهم طفلاهما المراهقان في المنزل. براتب متواضع من وظيفة توم كمدرس أحياء في المدرسة الثانوية ، استقبلوا مولودًا مريضًا بشدة و “ضعيفًا طبيًا” يحتاج إلى رعاية على مدار الساعة والذي قيل لهم إنه كان متجهًا للموت قريبًا.

ولا يمكن أن يشعروا بمزيد من المباركة.

دعوني إلى منزلهم وقدموا لي ابنتهم بريدجيت وحياتهم. شعرت بالارتباك والامتنان لإتاحة الفرصة لي لمشاركة قصتهم مع قرائنا. كان حبهم وإيمانهم الواسعين غير مفهومة بالنسبة لي ، في العشرينات من العمر بتركيز يشبه الليزر على حياتي المهنية ونفسي. لقد كان نوعًا من إيثار الذات لم أفهمه. كانوا يعلمون أنها ستكسر قلوبهم ومع ذلك فقد أعطوها قلوبهم بالكامل. لقد أحبوها في الحياة ، لتعيش.

هنا كيف بدأت القصة التي استمرت في 13 أغسطس ، 1988، في الصفحة الأولى من واشنطن بوست، تحت العنوان:

(ملاحظة: في ذلك الوقت ، كانت الكلمة المقبولة لوصف حالة بريدجيت “متخلفة”. اليوم لم نعد نستخدم هذه الكلمة.)

مباهج تربية الطفل المميز ؛ فتاة معاقة تعلم دكتور الطب الأسرة الحب غير المشروط.

لقد وضع توم وماريجان فامولاري بالفعل خططًا لجنازة ابنتهما الحاضنة البالغة من العمر 2 1/2: ستكون الخدمة قداس الملائكة ، وسيكون فستانها من اللافندر مع ميدالية بيضاء ، وسوف يعزفون أغنيتها المفضلة ، “أوصنا”.

ابنتهما بريدجيت هي طفلة تزن 28 رطلاً وولدت قبل الأوان بثلاثة أشهر. إنها متخلفة بشدة ولديها شلل دماغي وتتنفس من خلال أنبوب شفاف يمتد من ثقب في قاعدة حلقها إلى خزان أكسجين صلب بالقرب من سريرها. دخلت المستشفى أكثر من 80 مرة.

على الرغم من القائمة الطويلة لمشاكلها الطبية ، وافقت العائلة عند ولادة بريدجيت على أن يصبحا والديها بالتبني. قال توم فامولاري ، 40 سنة ، مدرس الأحياء في مدرسة ثانوية في بالتيمور: “إنها تعطي أكثر بكثير مما يمكن أن نعطيه لها”.

قالت ربة المنزل ماريجان فامولاري ، 40 سنة ، وهي تستدرج عبوسًا من ابنتها التي انزلقت بسرعة إلى ابتسامة معدية: “الجميع بحاجة إلى الحب ويموت بكرامة”. “إنها تعرف معنى أن تكون محبوبًا. لا يمكنها رفع رأسها ، لكن لديها فرحة لا أستطيع شرحها”.

“عند الموت والموت”

لم أستطع أن أتفهم نوع الحب الذي وصفه هؤلاء الناس. أنا فقط لم أفهم. أخبروني كيف لا يمكن أن يكونوا على بعد أكثر من 10 ثوانٍ منها لأنها لم تستطع البكاء لإعلامهم بأنها في محنة. يمكنها أن تنتقل من حالة جيدة إلى حرجة في ثوان. بدا أنهم غير خائفين من الخسارة والموت. لماذا فعلوا هذا؟ لمعرفة ذلك ، فكرت ، من هو ألمع مفكر وكاتب في موضوع الموت والاحتضار؟ كنت أحسب: أنا أتصل كمراسل من واشنطن بوست !! سيتحدث الجميع معي! وقد نجحت. أنا أخذت الدكتورة إليزابيث كوبلر روس، الطبيب السويسري المولد المعروف عالميًا والخبير في الموت والموت ، عبر الهاتف. في ذلك الوقت ، أدارت ورش عمل في فرجينيا ووضعت الأطفال المولودين بمرض الإيدز في منازل على مستوى البلاد. هذا جزء من مقابلتنا التي قمت بتضمينها في القصة:

قالت الدكتورة إليزابيث كوبلر روس: “هناك عدد قليل جدًا من الأشخاص في هذه الأمة يعرفون معنى الحب غير المشروط”. “لكن هؤلاء الناس يعرفون ذلك ، وهؤلاء الأطفال يعرفون ذلك.” قالت إن الوالدين بالتبني “تعلما الدرس النهائي في الحياة: الحب ليس له خيوط ، ولا توقعات مرتبطة ، ولا خطافات. لذا فأنت تحبهم بينما لديكهم. هؤلاء الناس لا يحبون توقع أن يصبحوا أجدادًا. إنهم يحبونهم فقط “.

اذا ماذا حدث لهم؟

أشعر بالخجل من إخبارك أنني لم أتابع هذه العائلة الرائعة ولم أظل على اتصال بها. كنت أفكر فيهم كثيرًا ، متسائلاً عن المدة التي عاشت فيها بريدجيت ، وما إذا كانت الجنازة سارت كما خططوا لها ، وأتعجبت من مدى روعة نجاحها.

مرت عقدين ونصف قبل أن أحصل على الجواب. تلقيت بريدًا إلكترونيًا من توم مؤخرًا. يائسًا ، بحث على Google عن اسم ذلك المراسل الشاب الذي كتب عن عائلته منذ فترة طويلة ، لمعرفة ما إذا كانت تتذكرهم وقد تكون قادرة على المساعدة. وجدني وأرسل لي بريدًا إلكترونيًا يخبرني بما حدث.

“تصرخ بالحب ونعمة الله”

هذا ما كتبه:

يبلغ عمر بريدجيت الآن 26 عامًا ويزن حوالي 115 رطلاً. بعيدة كل البعد عن وزنها عند الولادة. إنها حقا فرحة. قد تكون غير لفظية لكنها تصرخ بالحب ونعمة الله. لقد باركناها هي وحياتها. تم إدخالها إلى المستشفى 62 مرة لكننا تمكنا من الحفاظ عليها مستقرة خلال السنوات العديدة الماضية. هي حاليًا على فتحة تهوية ، أكسجين ثابت ، مقيدة بالكرسي المتحرك. لديها خط مركزي حيث نقوم بسحب دمها وأعطيناها الأدوية الوريدية عند الحاجة مع أنبوب التغذية. لقد سافرنا معها من كندا إلى فلوريدا وذهبنا للتخييم معها في أقصى الغرب مثل برانسون بولاية ميسوري. لقد أثرت في حياة الكثير من الناس لدرجة أننا لا نستطيع عدهم. لقد ألهمت ، بحياتها ، العائلات الأخرى لاستقبال الأطفال الضعفاء طبيًا.

أدركت أنا وماريجان أنه سيأتي اليوم الذي لن نتمكن من الاعتناء بها بشكل صحيح. بدأنا البحث منذ 3 سنوات ووجدنا لها مكانًا سكنيًا مثاليًا. منذ ذلك الحين لدينا العديد من المشاكل الطبية. لقد كنا نحاول منذ أكثر من عامين إقناع إدارة الإعاقة بولاية ماريلاند بتمويل تعيينها. لقد قيل لنا أنه على الأرجح لن يحدث. لقد مررنا بجميع الإجراءات ثم قاموا بتغيير القواعد في منتصف الطريق واحتجنا للبدء من جديد نشعر بالإحباط في كل منعطف.

جزء من جيل ساندويتش تقلص بشدة أكثر من معظم

تساءل عما إذا كان بإمكاني المساعدة. بعد كل هذا الوقت. لقد كان مذهلاً. تخيلوا اليأس ، كما اعتقدت ، ليشعر بأنه مضطر للعودة إلى ما يقرب من 25 عامًا ومعرفة ما إذا كنت سأكون قادرًا على فعل شيء ما. لقد تبنوا بريدجيت رسميًا في عام 1990 ، لذا فهي عائلة – مدى الحياة – لهم ولصالحها.

اتضح أنه على الرغم من أن عائلة Famularis استثنائية من نواح كثيرة ، إلا أنهم أيضًا أشخاص عاديون جدًا في منتصف الستينيات من العمر ، ويعانون من العديد من المشكلات الصحية مثل العديد من الأمريكيين. على عكس العديد من أقرانهم ، تتفاقم تحدياتهم الطبية بسبب نضالهم المحب بشكل لا يصدق لرعاية ابنتهم البالغة من العمر 26 عامًا. أُجبرت ماريجان على ترك العمل بسبب حالة صحية مؤلمة وتوم يتعافى من جراحة الركبة والظهر.

كأعضاء في جيل ساندويتش ، توم وماريجان أجداد. إنهم لا يكافحون من أجل رعاية ابنتهم وأنفسهم فحسب ، بل إنهم قلقون للغاية بشأن صحة ورفاهية والدي ماريجان ، الذين هم في الثمانينيات من العمر.

إنهم يقاتلون الآن ولاية ماريلاند لوضع ابنتهم في مكان سكني قريب ، محب ، وآمن ومجهز طبيًا. لقد أمضوا ثلاث سنوات في الكشف ومحاولة تصحيح أخطاء الأوراق البيروقراطية الضخمة وقائمة غسيل من الأخطاء والعقبات.

“ تستمتع حقًا بالناس والحياة “

ولكن تمامًا مثل كل تلك السنوات الماضية ، يقول توم إن الأمر يستحق كل هذا العناء. تضيء بريدجيت حياتهم. “إنها شخص سعيد للغاية. إنها تبتسم طوال الوقت. إنها تستمتع حقًا بالناس والحياة.” يقول إن بريدجيت تحب الموسيقى وتعشق المسرحيات الموسيقية. “لفترة من الوقت أعتقد أنها اعتقدت أن جولي أندروز جزء من العائلة.”

‘حب غير مشروط’

في النهاية ، كان والدا بريدجيت مدفوعين بنفس المعتقدات التي كانا يعتنقانها منذ ما يقرب من 25 عامًا عندما استقبلوا مولودًا جديدًا متضررًا بشدة ولفه في الحب. يقول توم عندما تحدثت معه عبر الهاتف هذا الأسبوع: “إنها واحدة من أصعب الأشخاص حول العالم”. “أقول للناس ، إنها ليست” بريجيت المسكينة “. لا تفكر في ذلك أبدًا. إنها شخص سعيد للغاية. نعتقد أنها هنا ، “يقول توم ،” لتعليم الآخرين الحب غير المشروط. “

لا يسعني إلا التفكير في تعبير والدتي المفضل: “التفاحة لا تسقط بعيدًا عن الشجرة”.

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

AllEscortAllEscort